L’AFM-Téléthon propose d’inscrire dans la loi le droit, pour toute personne souffrant d’une maladie chronique grave, « à un accompagnement sanitaire, social et administratif », expliquait Le Figaro dans son édition du 22 novembre. « Il faut que le système de santé s’adapte aux besoins des personnes malades et qu’elles soient accompagnées à un accompagnement sanitaire, social et administratives », explique Christophe Duguet, directeur des actions revendicatives de l’AFM-Téléthon au quotidien.

L’association propose deux nouveaux articles qui s’ajouteraient au Code de la santé publique. L’un des articles proposés indique : « Toute personne souffrant d’une maladie chronique grave a droit à un accompagnement sanitaire, social et administratif destiné à lui permettre, dans des conditions contribuant à accroître son autonomie, de disposer des informations, des conseils, des soutiens et de la formation, notamment de l’éducation thérapeutique, nécessaires pour prendre les décisions médicales et médico-sociales qui lui incombent et mettre en œuvre le plus efficacement possible les traitements et actions de prévention prescrits ou préconisés, de participer à l’élaboration du parcours de santé le plus adapté à sa situation, de bénéficier d’une coordination des services et professionnels intervenant dans ce parcours de santé, de faire valoir ses droits et de développer du mieux possible ses projets de vie« . Le second stipulerait que « Le droit à l’accompagnement (…) est mis en œuvre par les agences régionales de santé en lien avec l’ensemble des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux concernés, etc. »

J.F Laforgerie