Ensemble c’est tout !

C’est à Toulouse, le 14 décembre 2013, que se sont déroulés les premiers Etats Généraux Permanents (EGP) des personnes vivant avec une maladie chronique, à l’initiative du collectif [im]Patients Chroniques et Associés. Une première étape, qui a fédéré une quinzaine de participants et fut un moment d’échanges et de partage.

Partir de l’expérience individuelle face à la maladie et échanger sur les difficultés quotidiennes mais également sur des bonnes pratiques, pour arriver à un plaidoyer collectif de défense du droit des personnes malades. Voici l’essence même des Etats Généraux Permanents (EGP). Ils sont une demande issue des Etats Généraux Nationaux d’octobre 2012, où près de 100 personnes ont souhaité transformer leur colère en action. Des bénévoles d’associations membres du collectif ont donc accepté de confronter leur vécu avec d’autres personnes concernées par une maladie chronique autour d’un thème commun : ma maladie, combien elle me coûte ?

Restes à charge : maladies chroniques des personnes
Vivre avec maladie chronique, c’est assurément bénéficier d’un suivi et d’une prise en charge médicale très régulière. Dès lors, le non-remboursement de certains soins, notamment la médecine complémentaire (podologue, ostéopathe, etc.), coûte très cher aux personnes. Ces soins non spécifiquement liés à la pathologie sont loin d’être seulement  du « confort », comme communément appelés. De plus, La multiplication des restes à charge et des dépassements d’honoraires depuis quelques années sont des problèmes d’autant plus importants que les mutuelles ne prennent pas le relais sur toutes ces dépenses ! Cette surcharge financière est un poids pour la personne et ses proches, engendrant isolement et précarité sociale, mal vécues par les participants présents. Sans parler du dédale administratif, de la paperasse incessante pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge qui englobe tous les aspects de la vie des personnes malades chroniques.
Chacun avec leurs histoires propres, tous concordent et se retrouvent sur la difficulté d’être serein dans son parcours de soin… et donc de santé ! Dès lors ressortent des idées forces : Informer son médecin traitant au fur et à mesure pour que le protocole de soins et le suivi général soit bien suivi par les autres praticiens, accompagnement des professionnels (formation) sur la relation au patient ou encore revalorisation du statut d’aidant. Enfin, avoir un vrai dossier médical personnalisé afin de ne plus raconter son « histoire médicale » à tout nouveau professionnel de santé !

La force du groupe
Dès le début de la journée, un constat s’impose : c’est unis qu’ils seront plus forts pour défendre les droits des personnes malades. Pas question de tirer la couverture sur une maladie plus qu’une autre. Car sur ce thème comme sur beaucoup d’autres, les symptômes diffèrent mais le diagnostic d’une parole commune, comme meilleur remède aux difficultés de la vie emporte tous les suffrages ! Une dynamique, mais aussi un plaisir de voir ces visages parfois fermés s’ouvrir aux autres par ce qui les rapproche.
Une journée pleine, riche et productive, lançant à merveille la suite de la tournée en régions des [im]Patients Chroniques et Associés . Direction Bordeaux* !

Mathieu Brancourt

*La prochaine session de Bordeaux se déroulera le 15 mars et sera consacrée au « labyrinthe administratif ».