« Briser les tabous sans avoir peur du regard des autres »

A Bordeaux, à la 2^ème session des États généraux permanents consacrée au « labyrinthe administratif » organisés par le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, participaient trois jeunes femmes. Bénévoles à l’Association François Aupetit (AFA), qui rassemble des personnes atteintes de troubles intestinaux chroniques, Laura, 22 ans, Marion, 32 ans et Marielle 30 ans ont accepté d’unir leur voix pour raconter la maladie  au passage à l’âge adulte. Plus que vivre, c’est grandir et mûrir avec une pathologie chronique aux conséquences physiologiques, mais aussi sociales. Interview à trois voix.

Vous êtes les plus jeunes des participants de cette session des États généraux permanents. Comme gère-t-on une maladie chronique quand on est « jeune » ?   
Aujourd’hui, l’âge de diagnostic d’une MICI (Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) est entre 15 et 25 ans et cela baisse encore. Nous avons t été diagnostiquées entre 13 et 14 ans et cela nous a obligé à comprendre très tôt les problématiques de cette maladie. On vit mal cette arrivée précoce de la maladie, à une période où personne ne nous comprend. C’est un handicap invisible à un âge où il y a beaucoup de jugement et de violence quotidienne. La réaction, l’incompréhension des personnes par rapport à un mode de vie qui dépend de la maladie, notamment la fatigue, est difficile à vivre. Se lier, créer des liens sentimentaux ou amicaux demeurent encore plus difficile.
Par rapport à des plus « anciens » qui ont connu l’histoire et l’avancée du droit des malades, nous devons prendre le système tel qu’il est. Même les associations aujourd’hui installées, doivent selon nous évoluer pour prendre davantage en considération nos enjeux de vie. Mais le fait d’être jeunes, nous rend mieux armées pour communiquer sur les nouveaux médias, et permet aussi d’avoir moins de craintes à mener des actions de visibilité auprès du grand public. Car les gens sont curieux et posent des questions. Il faut expliquer les choses et en parler autour de soi.

Y-a-t-il des difficultés spécifiques au fait d’être un « jeune » malade atteint d’une MICI ?     
Cela dépend des personnes, certaines se conforment à l’agenda de la pathologie et d’autres sont dans le déni. Par exemple moi je travaille toute la semaine donc je me couche tôt, même le week-end. Le dire au travail ? Cela dépend de l’entreprise et des dispositifs adéquats pour les travailleurs handicapés (RQTH). Il y a aussi les conséquences de la maladie qui parfois interfèrent avec le travail et les horaires. On peut aussi se faire « mettre au placard » ou se faire virer. On doit toujours se justifier, pour une embauche, pour un travail, pour une soirée. Le monde autour de nous est assez violent. Même pour la famille, qui nous connait et comprend, la notion de fatigue reste souvent remise en question.

Quels impacts dans la vie privée comme professionnelle ?
Il faut accepter d’être reconnu comme handicapé alors que notre pathologie n’est pas visible. Cette acceptation de la maladie, les hauts et les bas, c’est cela qu’il faut gérer. C’est la vie quotidienne avec ses problématiques, il faut accepter de prendre les choses telles qu’elles sont et apprendre à vivre au jour le jour. Il faut écouter son corps pour connaitre ses limites. Cela vient avec l’expérience de malade et cela prend du temps.
Pour la vie intime, c’est freinant pour les personnes comme pour les proches. On peut vivre des mauvaises expériences qui peuvent faire perdre des relations. Il faut expliquer et souvent cela passe. Le quotidien est particulier et ne correspond pas toujours aux  désirs des autres. Après 20 ans de maladie, on apprend à dire « merde » et je ne veux pas me cacher. Les choses difficiles, comme trouver des toilettes à tout moment ou à défaut être obligée de le faire dans un buisson ou derrière une voiture : au bout d’un moment il faut assumer. Assumer est un moyen de briser les tabous en parlant sans fard de qui nous sommes, sans avoir peur du regard des autres. Il faut réussir à déculpabiliser et dédramatiser. Et cela passe par un entourage, quel qu’il soit, qui comprend, respecte et écoute la personne malade. Écouter est le préalable indispensable à la compréhension de notre maladie.

Propos recueillis par Mathieu Brancourt