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La mise en place de programmes d’accompagnement une des dispositions phares de la nouvelle loi de santé pour les personnes malades
Mais,
▪ Qui est concerné par les programmes d’accompagnement?
▪ Quel calendrier pour leur mise en œuvre ?
▪ De quoi avons-nous besoin en tant que personnes malades chroniques ?
▪ Comment monter ces programmes : quelles actions, ressources, méthodologie d’évaluation ?
Vous êtes concernés par une maladie chronique, venez partager avec nous vos questions, vos expériences, vos idées ou vos inquiétudes :
Samedi 27 février 2016 de 10h à 17h à l’Association française des hémophiles, 6 rue Alexandre Cabanel, 75015 Paris (Métro Cambronne), INSCRIPTION OBLIGATOIRE.
Que vous soyez experts ou non, venez échanger et donner votre avis sur le sujet au travers d’une journée où vous serez (in)formé(e)s à ce nouvel enjeu et au cours de laquelle vous pourrez vous exprimer sur ce qui est important pour vous, en tant que malade chronique.
Il est temps que nous en discutions entre nous, personnes concernées, car les répercussions possibles sur notre quotidien sont multiples.
Avec la présence de Christian Saout, secrétaire général du CISS (collectif inter associatif sur la santé et auteur du rapport Cap santé sur l’accompagnement.
Notre collectif [im]Patients, Chroniques & Associés regroupe 10 associations de patients concernés par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. Nous organisons depuis 2011 des états généraux des malades chroniques.
Ces états généraux sont précieux pour vous, pour nous. Ils nous donnent l’occasion d’entendre votre voix, de recueillir vos attentes afin que nous puissions les porter haut et fort et défendre vos droits.
Nota Bene : cette session peut être ouverte à des personnes venant d’autres régions que l’Ile-de-France mais les frais de transport et d’hébergement éventuels ne sont pas pris en charge.
Voice le flyer de l’évènement et notre bulletin d’Inscription
Belloir
Bonjour je suis Insuffissance rénale chronique
Néphroangioclerose non dialyse non greffe j’ai une creatinine de 345. et MDRD de 18 je travaille je vie seule et je doit cherché les informations par moi même je trouve pas normale qu’on parle pas ceux comme moi ou d’autre les souci de santé fatigue et de cherché des renseignements par soit même pour beaucoups de gens nous somme pas malade et on doit pas nous informé vue que nous somme pas dialyse ou greffée. Alors on devrais l’être justement pour ralentir la maladie difficile de parler avec seulement sont nephro je lis vos acticle celle aussi de renaloo me suis aussi abonnés RÉNIF Mag et des groupe association le soucie je trouve pas de gens qui on le même souci du à la tension et les reins
muriel
Bonjour, vous avez cherché du coté des forums de Renaloo ou de la FNAIR ? Je pense que vous pouvez en parler là bas… bonne continuation à vous