Ma santé au quotidien

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En termes d’accompagnement et d’information des personnes, l’hôpital ne répond pas toujours présent. Le service social de l’hôpital est par ailleurs souvent débordé. Toutefois, de plus en plus de structures se sont créées pour faire face à cette carence en proposant leur aide au sein même de l’hôpital. Les réseaux ville-hôpital ou les CRCM par exemple.

Si la relation avec votre médecin est trop difficile, et surtout si vous ne parvenez pas à dialoguer avec lui afin qu’il vous aide dans vos démarches (pour remplir les divers certificats médicaux pour les demandes, par exemple), sachez que vous pouvez en changer. C’est une décision à bien réfléchir, mais si vous êtes en situation de blocage dont vous n’arrivez vraiment pas à sortir, ça peut être une solution.

LE SERVICE SOCIAL DE L’HÔPITAL
Dans tous les hôpitaux – presque jamais dans les cliniques – le service social est là pour répondre aux problèmes que peut poser une hospitalisation et aider les personnes à retrouver leur autonomie, à se réinsérer, etc. Il peut donc vous aider dans vos démarches administratives, vous renseigner sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre pendant ou après le séjour.Demandez à l’accueil de l’hôpital ou au personnel soignant comment contacter le service social de l’hôpital.

LES RÉSEAUX VILLE-HÔPITAL
sont des structures autonomes, locales, différentes d’une ville à l’autre – et qui n’existent pas partout. Nous n’entrons donc pas dans le détail de leur rôle précis.
En général, ils permettent une meilleure coordination entre les médecins de l’hôpital et ceux qui exercent en ville. Ils peuvent aussi permettre le lien entre l’assistant(e) social(e) de l’hôpital et l’assistant(e) social(e) de la commune ou/et les associations d’aide et de soutien aux personnes malades.

LES PASS
Permanences d’accès aux soins de santé sont des cellules de prise en charge médico-sociale installées dans les hôpitaux. En situation de précarité, pas toujours facile de trouver le bon interlocuteur, d’expliquer sa situation. Les PASS sont là pour vous y aider, tant concernant l’accèsaux services de l’hôpital et aux réseaux de soin qu’en terme d’accompagnement social. Elles vous orienteront, et vous aideront à obtenir une couverture maladie. L’équipe est généralement constituée au moins de médecins et d’assistant(e)s sociales(aux). On trouve leurs coordonnées sous la rubrique “Permanences d’accès aux soins de santé” dans l’annuaire du site du ministère de la santé : www.sante.fr/annuaire/index_adr.htm Vous pouvez aussi vous renseigner auprès de votre hôpital ou de votre mairie.

LES CRCM
sont les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Ils regroupent des médecins ou acteurs de santé (kiné, aides soignants, etc.) spécialistes de la maladie et permettent une relation plus chaleureuse avec l’hôpital. Les CRCM proposent également des services d’aides sociales (assistant(e)s social(e)s spécialisé(e)s) ou de soutien psychologique. Pour entrer encontact avec le CRCM le plus proche de votre domicile, appelez le 01 40 78 91 91 – standard de l’association Vaincre la Mucoviscidose à Paris.

Attention aux différentes catégories de psys ! Elles peuvent avoir un très sérieux impact sur votre budget personnel et sur la qualité des soins ! Le distinguo entre psychologue, psychiatre, psychanalyste et psychothérapeute s’appuie sur deux données : la formation du praticien et la nomenclature de la Sécurité sociale.

Psychologue
Les psychologues ont suivi une formation universitaire en psychologie (BAC + 5 années d’études supérieures + stage). Ils ont étudié les grandes lois qui régissent le comportement humain (développement de l’enfant, études des relations individuelles, du système nerveux, etc.). Les consultations peuvent être prises en charge par la Sécurité sociale à condition qu’elles aient lieu dans un établissement de santé agréé (hôpital, CMPP, CMP, etc. Voir encadré CMP – Centre médicopsychologique). Quelques mutuelles prennent en charge les consultations en dehors de ce cadre.

Psychiatre et Psychiatre analyste
Les psychiatres sont des médecins titulaires d’une spécialisation en psychiatrie (faculté de médecine + spécialisation : Bac+10 années d’études supérieures). Ils sont à même de faire une évaluation permettant une bonne orientation vers les professionnels dont vous avez besoin. Seuls à pouvoir prescrire des médicaments, ils sont en outre d’excellents interlocuteurs quand rien ne va plus et qu’une petite pilule pour calmer les angoisses quelques temps s’avèrerait utile. Leurs consultations sont remboursées (Voir encadré remboursement).

Psychanalyste
Pour devenir psychanalyste, il faut remplir trois conditions : avoir été analysé, avoir été formé à la théorie analytique par le biais d’associations psychanalytiques, et, enfin, être supervisé dans sa pratique par un “contrôleur”, lui-même analyste. Il n’y a pas de diplôme d’État reconnu en France. Les consultations ne sont pas remboursées.Ne pas hésiter à faire jouer la concurrence, le premier divan venu n’est pas obligatoirement le plus confortable et donc le premier psychanalyste le plus à même de vous aider !  

Psychothérapeute
La psychothérapie regroupe un grand nombre de pratiques diverses. Certains psychothérapeutes sont formés au sein d’une école : bioénergie, gestalt-thérapie, etc. Mais si depuis 2010, un décret vient encadrer la reconnaissance et l’attribution du titre de psychothérapeute, reste encore de nombreux charlatans exerçant sans ce sésame (remis depuis 2012 par l’Agence régionale de santé). Assurez-vous que vous êtes entre de bonnes mains : la gestion psychologique des difficultés d‘une personne malade demande une véritable expertise de la part du thérapeute. Les consultations ne sont pas remboursées. Là encore, attention au budget, cela peut faire très mal au portefeuille !

Les psychologues du travail
De plus en plus de grandes entreprises se sont adjoint les services d’un psychologue du travail. Cet acteur de l’entreprise parfois en charge de la sélection et du recrutement ou de la gestion des conflits internes à l’entreprise est également censé pouvoir intervenir en cas de maladie.

REMBOURSEMENTS ET TARIFS
Exigez le tarif du premier rendez-vous avant d’accepter de vous y rendre et n’ayez pas honte de marchander le prix des consultations avec votre “psy” pour les consultations suivantes, c’est la règle ! Comme pour tous les spécialistes, demandez le secteur Sécurité sociale (1, 2 ou 3) auquel le psy est affilié. Le tarif de base pour le psychiatre dans le cadre d’un suivi dans le parcours de soin est de 39,70 €. Attention ! Le soutien psy entre rarement dans le cadre des 100% pour ce qui concerne la plupart des maladies chroniques. En outre, il vous faudra être adressé par votre médecin traitant. pour bénéficier du meilleur remboursement, sauf si vous avez moins de 25 ans (mais même dans ce cas, vous devez en avoir déclaré un !).

LES CMP
Les Centres médico-psychologiques existent dans de nombreuses communes françaises. Composés de professionnels reconnus par l’État, ils proposent un accès gratuit au soutien psychologique. Par contre il n’est pas toujours aisé d’obtenir un rendez-vous rapidement. Contactez-les dès les premiers signes d’angoisse (troubles du sommeil, stress, sensation d’isolement, etc.). Vous trouverez leur adresse dans l’annuaire, dans les mairies, sur internet (souvent sur les sites des collectivités locales).

Chacun connaît son association sportive, son club de musique ou l’association d’aide au village pauvre et lointain de sa commune. Par contre, il est plus difficile de se faire une idée précise de ce qu’une association d’aide aux personnes malades peut apporter. Rappelons d’abord que de la plus petite à la plus grande, et quel que soit leur projet, toutes les associations ont le même statut. Celui d’association “à but non lucratif” régie par la loi de 1901.

En clair, une association est créée par des bénévoles (nonsalariés) qui élisent des représentants pour la conduire.Toutefois, le fait que ses membres soient non-salariés ne lui interdit pas pour autant de se professionnaliser dans telle ou telle activité. L’association fonctionne principalement grâceaux dons et aux subventions, elle peut également vendre des produits ou organiser des événements qui lui permettent de récolter de l’argent.La condition stricte qui lui permet de rester association est que ses fonds soient en intégralité investis ou dépensés pour atteindre le but qu’elle fixe dans ses statuts lors de sa création (par exemple : aider les personnes atteintes par la maladie).

Ainsi, les fonds d’une association d’aide aux personnes malades peuvent servir à salarier des personnes qui iront faire du soutien dans les hôpitaux, à acheter et entretenir des locaux pour accueillir les personnes ayant un problème lié à la maladie, à salarier des spécialistes de la communication pour lancer des messages de prévention ou faire pression sur les pouvoirs publics pour faire évoluer les lois, voire à créer un guide tel que celui que vous avez entre les mains !
Une association liée à une maladie peut donc autant favoriser la rencontre avec des personnes directement touchées – concernées elles-mêmes ou proches de personnes malades – qu’avec des professionnels de la santé, des travailleurs sociaux, etc.

Les associations partenaires de ce guide sont des associations d’aide et de soutien aux personnes touchées par une maladie ; il en existe beaucoup d’autres. N’hésitez pas à aller les voir sans crainte d’être “embrigadé” : pousser leur porte n’engage à rien, on ne vous fera pas signer de contrat ! On peut y aller pour se renseigner sur tel ou tel sujet, pour voir comment l’association fonctionne, voir si l’ambiance convient, si les personnes qui y travaillent ou qui s’y investissent en tant que bénévoles sont intéressantes pour soi…

Toutes les associations liées à une maladie ne font pas nécessairement de l’accueil ou du soutien direct aux personnes. Certaines récoltent des fonds pour la recherche, d’autres ne réunissent que des spécialistes du corps médical, ou agissent uniquement à l’étranger, etc.
Il est donc important d’identifier leur activité avant de les appeler ou lorsqu’on les appelle.

Des associations autres que celles dédiées aux personnes malades peuvent aussi vous aider. La FNATH, association des accidentés de la vie, peut par exemple être un interlocuteur utile en cas de difficulté, notamment concernant l’emploi.www.fnath.org – 04 77 49 42 42

C’est l’addition de toutes les contraintes entraînant une perte d’autonomie qui détermine le taux global d’incapacité. Le calcul se fait à partir d’un guide-barème établi par décret. La fourniture d’un certificat médical très argumenté peut permettre l’obtention d’un taux important.

De 0 à 49 % : n’ouvre aucun droit aux aides.

De 50 à 79 % : ouverture de droits sous condition

80% et + : ouverture de droit AAH (allocation adulte handicapé) acquise + permet à une personne seule de déduire une demi part d’impôt en plus + exonération de la redevance TV + exonération de la taxe d’habitation.

C’est à partir des informations que donnera votre médecin dans le certificat médical qui devra être fourni à la MDPH que celle-ci prendra sa décision. Il vous faut donc convaincre votre médecin d’y consacrer suffisamment de temps pour apporter le maximum de renseignements sur vos résultats biologiques mais aussi sur votre état clinique et psychologique et sur les répercussions dans votre quotidien de la maladie et des traitements.

Assurez-vous que votre médecin connaît bien ces procédures,et proposez-lui de prendre contact avec une association de personnes malades le cas échéant.
Et n’oubliez pas de consulter le guide pour bien remplir son dossier MDPH disponible sur le site !

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Il serait réducteur de penser que l’assistant(e) social(e) n’intervient qu’auprès des personnes exclues ou n’ayant que très peu de revenus. Aider les individus à s’adapter et à faire face à une situation difficile – celle provoquée par la maladie, par exemple – entre dans son champ d’activité. Il / elle pourra aussi aider à remplir les papiers…

Contacter un(e) assistant(e) social(e) n’a rien de déshonorant. Il/elle vous sera souvent d’un grand secours dans les démarches administratives, pour faire “avancer” votre dossier dans telle administration ou tel organisme. Pensez aussi à le/la solliciter pour vous aider à remplir les formulaires, notamment le “projet de vie” du dossier de la MDPH .

• Il / elle accompagne les personnes tout au long de leurs démarches
• Il / elle informe sur les droits, les aides éventuelles et permet d’y accéder
• Il / elle conseille, oriente vers les lieux, organismes, administrations appropriées

Souvent, il/elle travaille en lien avec d’autres professionnels : médecins, services administratifs, associations, magistrats, etc. Il/elle peut avoir un rôle de “médiateur” entre ces différents interlocuteurs.

• L’assistant(e) social(e) dit(e) de secteur : a en charge la population d’un quartier ou d’une zone géographique définie quelle que soit la problématique de la personne (maladie, logement, enfance, santé, insertion, etc.).

• L’assistant(e) social(e) dit(e) spécialisé(e) : travaille dans un secteur d’activité précis, sa mission est restreinte à un domaine d’intervention (milieu hospitalier, scolaire, entreprise, CPAM, etc.). C’est dans cette seconde catégorie que l’on trouve l’assistant(e) social(e) de l’association,quand il y en a un(e).

Les rendez-vous sont toujours gratuits. On peut demander à changer d’AS. Si le courant ne passe pas ou si la spécialité de l’AS n’a rien à voir avec les problèmes liés à la maladie, vous pouvez tout à fait demander à rencontrer un(e) autre assistant(e) social(e). Généralement, le changement doit être validé par la direction du service social. Avant de vous décider, ayez tout de même à l’esprit que le suivi de votre dossier sera peut-être perturbé par le changement et que vous aurez sans doute à ré-expliquer beaucoup de choses. Selon la situation, il peut être utile de commencer par exposer à son AS le problème, avant de décider d’en changer.
Ils/elles sont tenues au secret professionnel.

OÙ LE / LA TROUVER ?

• À la mairie de votre domicile (en général dans les Centres communaux d’action sociale, CCAS)
• Les services sociaux départementaux rattachés au Conseil général de votre département- L’hôpital – le service social de l’hôpital
• À la MSA si vous travaillez dans le secteur agricole, à votre caisse RSI si vous êtes indépendant. A la MSA, certain(e)s assistant(e)s sociales(aux) sont spécialisé(e)s dans l’accès aux droits et l’accompagnement des ruptures professionnelles
• En France, environ 3 000 entreprises ont un(e) assistant(e) social(e) en interne
• Dans certaines associations

Le Mediator aura eu du bon en matière de pharmacovigilance. Ce scandale politico-sanitaire qui permit en  2013 de faire reconnaitre aux institutions de l’Etat une part de responsabilité dans le maintien du médicament du groupe Servier. Prise en faute dans la gestion des alertes sanitaires sur les molécules du Mediator, finalement interdit en 2009, l’Afssaps a été refondue pour répondre aux nouvelles exigence de transparence en matière de santé publique.

La toute neuve Agence de sûreté du médicament (ANSM) a lancé une procédure déclarative en cas d’effets indésirables. Elle permet de signaler via son site internet un problème lié à son traitement ou autres produits de santé ou cosmétiques, vendus en pharmacie comme en grandes surfaces. Cette sonnette d’alarme, réactive et accessible à tous, permettra aux citoyens, mais aussi associations de patients  et aux laboratoires de recherche d’alerter les structures de santé publique et ainsi éviter de reproduire les erreurs de l’affaire Servier.

Voici le formulaire à remplir et retrouver la procédure complète sur le site de l’ANSM.