Insuffisance rénale chronique et fibromyalgie

[Piallat Participant]

Bonjour à tous ! Je suis dialysée depuis novembre 1988 et j’ai 35 ans avec d’autres pathologies importantes comme la fibromyalgie qui est survenue en 2007. Je ne parlerai pas de tous les problèmes médicaux que j’ai car chaque chose à son temps. J’ai commencé la dialyse à 10 ans et çà n’a pas été la joie mais du courage et de la volonté de me battre avec le peu de force que j’avais. Car pendant une vingtaine d’années environ, j’ai été anémié car les néphrologues estimés que l’hémoglobine ne devais pas être supérieur à 10,5 sachant que pour les personnes en bonne santé celle-ci doit être de 11 à 16 ! Le plus dur dans tous çà, c’est quand on me comparé à d’autres patients qui faisaient plus de choses que moi à l’époque avec la même maladie. Il faut savoir que chaque patient est différent. Depuis que mon hémoglobine est de 11,5 à 12,5 depuis 5 ans environ, je revis ! Je fais du sport et le moral est présent. C’est ce qui me manqué dans ma jeunesse par les erreurs d’une part des néphrologues sur leur estimation à nos bilans. Sinon, avant de faire du sport, la dialyse c’était comme être en prison. Subir, tous les 2 jours, des séances de dialyses, pendant 5 heures environ relié à une machine et un dialyseur qui nous épurent le sang et nous enlèvent le surplus d’eau dans le corps, avec des examens plus ou moins bons. Avec les années, des douleurs ont surgi aux omoplates, en haut du dos, aux bras, à la nuque et au cou du jour au lendemain, intenables, au point d’aller au centre anti-douleur en 2010 où le médecin m’a apprit que je souffrais, en plus, de fibromyalgie en souffrant le martyr à ne plus arriver à dormir sans pouvoir déceler la cause depuis 2007. Actuellement, je vais beaucoup mieux et la gym douce, stretching, cours de ZumbaToning, bodybarre: Je revis. Je suis à l’écoute de mon corps, dans un bien-être absolu, au sport, pendant et après. Je m’intéresse à la philosophie, au bouddhisme et à la médecine chinoise. Je voyage aussi. Je suis adhérante à la FNAIR ( Fédération Nationale d »Aide aux Insuffisants Rénaux) et c’est grâce à cette association que je puise notre source de vie pour leur soutien comme du mien et d’avoir découvert qu’on peut voyager même en étant dialysé. Je vais en rester là pour aujourd’hui. Si vous avez des questions, n’hésitez pas !

[christelle Participant]

Bonjour Piallat.
Je trouve votre parcours exemplaire et je vous dis « bravo ».. vous avez le courage de vous battre contre la maladie, tout comme moi aussi fibromyalgique depuis 1997, je me bats aussi et souhaite aussi aider les autres et avec l association FIBROMYALGIE FRANCE dont le siege est a Paris, nous sommes en cours de creation de l antenne de Marseille et j en suis responsable..j attends juste la salle qui devrait arriver rapidement (histoire de paperasse) et nous allons pouvoir commencer les rencontres entre adherents, malades mais aussi avec leur entourage..
Nous ferons aussi des petites sorties style pique nique ou autre organisation de choses pour sortir de la morosité de la maladie, etc…
Vous etes de quelle region Piallat car sachez qu il ya des antennes de Fibromyalgie France un peu partout et meme aux Antilles….
J espere avoir bientot de vos nouvelles et vous lire tres vite
Prenez bien soin de vous
Amicalement
Christelle

[Piallat Participant]

Bonjour Christelle,
Merci de votre message. Vous m’avez touché ! Tout d’abord, je me présente : Alexandra. Je suis dans la région PACA et plus précisément, j’habites à Avignon. J’ai vu précédemment que votre site de l’association fibromyalgie allé fermer en le découvrant récemment par Impatient,Chronique et associé. A moins que c’est une erreur ? Si vous pouvez me tenir au courant…. Sinon, je laisserai mes messages sur ce forum. J’aimerai bien pouvoir de temps en temps faire des petites sorties mais comme je n’ai pas de véhicule personnel, c’est pas évident. J’ai appris à connaître le fonctionnement de mon corps avec le ressenti, mon état d’esprit, les saisons…. Depuis toute petite, j’aime bien me masser et j’ai appris toute seule à me détendre et à connaître des méthodes de relaxation qui aide beaucoup aussi à diminuer les douleurs maintenant. L’acupuncture, la méditation, le yoga, taï chi, stretching et la gym douce sont de bonnes méthodes pour être soulager avec les médicaments. Je suis allée au centre anti-douleur, il y a environ 2 ans ou moins. Enfin, pour dire que çà va beaucoup mieux car je n’ai plus les douleurs de niveau 10/10 que j’avais à l’époque du matin au soir où je souffrai le martyr ! Quand les douleurs ont beaucoup diminué, je me suis inscrite à une salle de sport et je suis encore mieux car j’ai réussi à diminuer mon médicament et arrêté les électrodes depuis 1 an et demi. Je prenais du Topalgic 100, à l’ époque, tous les jours et, actuellement, depuis janvier 2014, je prends juste un comprimé tous les 3 jours ! Bien sur, j’ai commencé l’an dernier à tous les 2 jours. En tout cas, il faut bien 1 mois pour que le corps s’adapte et les douleurs sont quand même supportable pour s’adapter à la baisse du traitement. Je ne les ai plus 24H/24H. Je mettrais les douleurs à l’échelle niveau 3 quand elles apparaissent et jusqu’à 6 ou à 8 quand elles s’accentuent, surtout depuis quelques temps car dans mon centre d’autodialyse, je suis sur un fauteuil pas adapté à ma taille et à mon corps depuis cette année. De ce fait, depuis 1 mois, des douleurs augmentent à cause de çà ! Affaire à suivre…..
J’espère vous avoir apporté quelque chose de bénéfique pour tous. Si vous avez des questions encore, n’ hésité pas !
Avec tout mon soutien.
Prenez soin de vous aussi.
Amicalement.
Alexandra

[christelle Participant]

Bonjour Alexandra.
Merci de votre message qui m a beaucoup touchée et je vois que vous etes une battante…bravo….
Nous savons toutes qu on ne guerit pas de la fibromyalgie mais qu en écoutant et en mettant en place les consignes des équipes médicales qui nous suivent, comme vous l avez fait, on peut parvenir a mieux gerer notre maladie et à moins souffrir….encore bravo a vous, je vous citerai en exemple aux adherents de l asso…
Pour en revenir a l’association, NON….elle ne s arrete pas…bien au contraire…
L association FIBROMYALGIE FRANCE est nationale et le siege est a Paris ET la region PACA est en complète restructuration et nous créons en plus l antenne sur Marseille car beaucoup d adherents soont trop isoles et il est vrai qu au SUD, nous avons beaucoup de demande…..
Non, Alexandra, nous ne fermons pas, nous restructurons PACA et incluons une antenne supplémentaire sur cette grande ville de Marseille et je prends donc la responsabilité de l antenne de Marseille..
De cette création, nous allons , normalement en otobre prochain, a la journée mondiale de la douleur, mette en place un colloque medical …nous sommes en train de commencer a mettre les choses en place et ca bouge dans le sud…..
Mais je comprends qu Avignon n est pas tout pret pour vous…Des que je pourrais et suivant les adherents, nous essaierons de voir pour mettre en place du covoiturage pour que vous puissiez nous rejoindre si vous le souhaitez….mais nous avancons doucement….mais surement….
Je vous tiendrai au courant et dans l attente, nous pouvons tout de meme correspondre ainsi.
Moi aussi je suis fibro et il est vrai que j ai des jours moins bons que d autres aussi..
Si vous le souhaitez, nous pourrions nous echanger nos mails et telephones…qu en pensez vous??
Je me permets de vous faire une bise et continuez bien dans votre parcours. Nous , nous occupons pour la suite de la mise en place de l asso.
A bientot
Christelle

[christelle Participant]

Alexandra, inscrivez vous sur le forum d impatients de « ma maladie et ma famille »…on peut echanger là aussi et partager nos experiences devie, ne pas rester isolee, c est aussi avancer pour vaincre la souffrance…bises
Christelle du 13 Marseille

[christelle Participant]

Pardon Alex le forum est « ma famille, mes amis »…..pardon de l erreur au precedent message
Bonne journee
Christelle

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