Président de la FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux – depuis juin 2012, Jean-Pierre Lacroix a, au travers de ses multiples engagements associatifs, acquis une expertise connue et reconnue sur tout ce qui touche aux politiques de santé. Désirant par-dessus tout se rendre utile, il est en toute logique très sollicité…
Une réunion du Bureau de la FNAIR vient de se terminer. Son président récemment élu a peu de temps pour nous répondre. Tout à l’heure, c’est au CISS – Collectif inter associatif sur la santé -, dont il est secrétaire général adjoint, qu’il aura rendez-vous, puis départ le lendemain pour Nice et son congrès national de la Mutualité Française. Jean-Pierre Lacroix est un homme actif : ce constat, qui tient pour beaucoup de ses collaborateurs de l’euphémisme, ne provoque chez lui ni orgueil ni plainte. « Je ne me vois pas comme un hyperactif, j’ai toujours eu ce rythme. Je suis intéressé par ce qui se passe autour de moi et quand il y a un domaine où l’on peut s’engager et où je pense pouvoir apporter quelque chose, je ressens le besoin d’y aller. Même si ça peut être lourd à gérer après », concède-t-il.
Une carrière malgré la maladie
C’est dans le Languedoc-Roussillon que Jean-Pierre Lacroix vit depuis l’âge de 17 ans. Après une formation en sciences économiques, un DESS de Marketing et un doctorat en gestion, il intègre un groupe pétrochimique américain, puis travaille dans l’agro-alimentaire. Directeur commercial d’une société, il créé à partir de celle-ci un groupe dont il devient directeur général. Il fonde ensuite une société internationale de consulting. Ce brillant curriculum vitae ne laisse rien transparaître d’un second parcours, commencé il y a 36 ans, celui de malade chronique.
Décembre 1976 : Jean-Pierre travaille dans la pétrochimie, un poste l’attend aux Etats-Unis. Il sait que le temps qui le sépare du » stade terminal » de l’insuffisance rénale chronique n’est plus très long et qu’il va donc lui falloir recourir à un traitement de suppléance, par dialyse ou greffe. Cette période est un tournant, il change de poste, d’entreprise et de secteur, l’aventure américaine lui semblant trop hasardeuse avec des enfants en bas-âge.
Sa chance, il le sait, est d’avoir appris son insuffisance rénale précocement. Ce n’est malheureusement pas le cas pour beaucoup d’insuffisants rénaux chroniques : 30 % d’entre eux arrivent en dialyse en urgence ! « J’ai pu m’organiser dans la perspective de la phase terminale, raconte Jean-Pierre. Quand j’y suis arrivé, la principale difficulté était de concilier travail et dialyse mais j’ai opté pour la dialyse à la maison. Je la faisais la nuit, en totale autonomie. »
L’autonomie comme choix de vie
L’autonomie, précisément, est une des valeurs fortes que défend la FNAIR depuis plus de 40 ans. Cette notion va beaucoup plus loin que le simple choix de la modalité de dialyse (péritonéale, hémodialyse à domicile, auto-dialyse, etc.) mais requiert plus largement la bonne compréhension de son traitement et la conviction que l’on peut vivre pleinement tout en étant malade chronique. C’est d’ailleurs là une vision commune (parmi tant d’autres) entre la FNAIR et les [im]Patients, Chroniques & Associés. « Un malade chronique peut rester ou devenir producteur de valeur ajoutée pour la société, c’est une certitude ! » insiste le président de la FNAIR.
Militant associatif depuis 35 ans, Jean-Pierre Lacroix essaye au travers de ses différentes fonctions d’ « encourager les propositions et les expériences qui sont vraiment novatrices et qui vont dans le sens de la solidarité, et de condamner au contraire les expériences qui discriminent. » Un rôle pleinement politique donc pour cet homme de 67 ans dont la philosophie de vie se résume à « vivre l’instant présent. Quand on a ma maladie et qu’on l’a choppée à 25 ans, on apprend à ne pas faire de plans sur l’avenir. On essaye simplement de saisir les opportunités et de les développer. On s’engage en sachant que l’on ira peut-être pas jusqu’au bout. Mais c’est important, précise-t-il, de faire comme si on devait y aller. Pour le moment, ça a pas trop mal marché… »
Romain Bonfillon
Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi
« Je suis convaincu que dans les combats que nous menons, on ne peut rien faire lorsqu’on est seul. Et les combats sont nombreux : il est aujourd’hui flagrant que les difficultés d’accès aux soins perdurent et s’accroissent, que l’on parle des dépassements d’honoraires, de l’accès aux complémentaires-santé ou des déserts médicaux.
Les [im]Patients, Chroniques & Associés sont un moyen de faire reconnaître les spécificités des personnes atteintes de maladies chroniques, ainsi que les obstacles et les épreuves qu’ils ont à surmonter, dans l’accès à l’emploi notamment. »