Les étapes de la vie des Impatients chroniques !

Trois mois après les premiers Etats Généraux de Bordeaux, et six mois après la première session de Toulouse, une nouvelle session s’est déroulée à Marseille. Une dizaine de participants ont débattu ensemble sur les étapes de la vie avec une maladie chronique.

Samedi 17 mai, une dizaine de personnes concernées par une maladie chronique (personne malade et proches) se sont retrouvées pour une journée d’échanges et de discussions. Pour elles, rencontrer d’autres bénévoles qui partagent les mêmes problématiques de vie est un moyen de libérer une parole encore trop rarement donnée à ceux qui pourtant vivent la maladie au quotidien. Après avoir évoqué le « surcoût chronique » de la maladie lors de la rencontre de Toulouse de décembre, «le labyrinthe administratif » de notre système de santé et d’aides sociales à Bordeaux, ce sont les points de ruptures dans la vie d’une personne malade qui ont été traités à Marseille.

Le début de la matinée a permis aux participants de se rencontrer, d’échanger autour des moments difficiles, liés à la maladie,  que chacun a pu connaitre.  .

Le changement d’état physique du à la maladie elle-même ou aux effets secondaires des médicaments, les appareillages  parfois nécessaires, les traitements lourds et contraignants ont été cités. Pour tous les participants, le moment extrêmement délicat de l’annonce du diagnostic a été charnière. C’est souvent une période de choc, mais aussi de soulagement de pouvoir mettre un nom sur son « mal » et de pouvoir se projeter dans une nouvelle vie, plus adaptée à sa maladie. L’annonce aux autres, à ses proches, parfois à ses collègues constitue un nouveau pas, parfois nécessaire à « l’acceptation ». .

L’après-midi a été consacrée à la recherche  de solutions pour améliorer le passage de « ces ruptures » identifiées par les personnes malades. Toutes notent une formation insuffisante des professionnels de santé à l’annonce du diagnostic que l’on soit adulte ou enfant.  « Les enfants s’imaginent seuls une situation encore pire que ce qu’elle est réellement ».

L’idée est lancée que le médecin explique la maladie en plusieurs séances, afin de consacrer au patient plus de temps pour détailler les causes, les conséquences, les aides (associations, paramédicaux, psychologues…). La réflexion se poursuit autour de l’adaptation de sa vie avec une maladie chronique et sur la prise en charge financière et le remboursement des suivis paramédicaux comme le suivi psychologique ou encore le kiné pour certaines maladies. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) comme solution d’accompagnement des personnes réalisée avec des pairs, semble aussi être une solution appréciée de tous.  L’ETP doit être développée et les « patients experts » qui y ont un rôle central devraient acquérir une plus grande reconnaissance de leur engagement et de leurs savoirs.

Comme dans les autres sessions d’Etats généraux permanents, le désir est cité d’une administration plus à l’écoute, qui ne soit pas source d’entraves et notamment de la MDPH qui semble dysfonctionner dans presque tous les départements. Dans ce combat, une solution serait une plus grande information sur l’existence des associations dès l’annonce du diagnostic pour aider les personnes à s’y retrouver et à vivre avec sa maladie et ses évolutions.

A ce titre, le collectif [im]Patients, Chroniques et Associés se nourrit de ces échanges, de l’expérience de vie des personnes aux pathologies très diverses, pour mieux dénoncer les dysfonctionnements et  défendre le point de vue des personnes concernées. Ces thèmes seront  discutés dans notre tour de France des Etats Généraux Permanents avec d’autres [im]Patients ! Direction Lyon le 5 juillet sur le thème « de la coordination des soins » !