Les [im]Patients essaient de s’y retrouver dans le labyrinthe administratif !

Plus de trois mois après les premiers Etats Généraux de Toulouse, une nouvelle étape s’est déroulée en Gironde. Une quinzaine de participants ont débattu ensemble sur l’immense dédale administratif qu’affrontent les personnes malades chroniques. Une journée riche et joyeuse, qui semble avoir créé de nouveaux ponts entre les personnes.

Samedi 15 mars, et malgré le temps moins radieux qu’imaginé, près de quinze membres d’associations de patients et personnes directement concernées par une maladie chronique se sont retrouvées pour une journée d’échanges et de discussions. Pour elles, rencontrer d’autres bénévoles qui partagent les mêmes problématiques de vie est un moyen de libérer une parole encore trop rarement donnée à ceux qui pourtant vivent la maladie au quotidien. Après avoir évoqué le « surcoût chronique » de la maladie lors de la rencontre de Toulouse de décembre, c’est le labyrinthe administratif de notre système de santé et d’aides sociales, thème central, qui est l’objet de ces nouveaux Etats Généraux Permanents.

Avec le temps…               
Abstraite et relative, la notion du temps est un des facteurs principaux de difficulté pour se retrouver et s’inscrire dans un parcours de prise en charge de sa maladie.. Parce que les délais de l’administration, lourds et remplis de dossiers complexes, ne sont pas ceux d’une vie, faite de hauts et de bas avec la maladie. Mais parce qu’aussi, le temps de sa maladie, de son diagnostic à son acceptation, n’est pas pris en compte par les dispositifs de soutiens aux personnes. Dès lors, une meilleure formation des professionnels de la santé et du social aux problématiques spécifiques des maladies chroniques et davantage de soutien psychologique sont des réclamations fortes des impatients présents. La dimension humaine ne doit pas être mise sous une pile de documents !

Bouger les murs    
Chacun évoque sa problématique propre, même si tout le monde s’accorde à dire que les enjeux restent similaires et se rejoignent dans un même plaidoyer à défendre par les associations. Du monde du travail à la Maison du handicap (MDPH), de la reconnaissance de sa pathologie à l’obtention de ses droits, beaucoup déplorent le manque de centralisation des données médicales, les disparités entre les régions et même au sein du même département, le nombre de dossiers et de documents à fournir ou encore l’incapacité à obtenir de l’aide de la part des assistants sociaux. Un immeuble à déplacer, comme choisit de l’illustrer un sous-groupe durant la journée. Car le désir d’une administration plus à l’écoute, harmonieuse et dont les outils sont accessibles sont « l’horizon à atteindre ». Car l’information existe !

Dans ce combat, les associations doivent jouer leur rôle. Même si pour certains les leviers habituels semblent aujourd’hui inefficaces pour que l’Etat veille à l’égalité et au respect des droits des personnes vivant avec une maladie chronique, les organisations de personnes malades doivent davantage s’unir, pour peser plus et faire bouger les lignes au niveau local comme national. A ce titre, le collectif [im]Patients, Chroniques et Associés se nourrit de ces échanges, de l’expérience de vie des personnes aux pathologies très diverses, pour mieux dénoncer les dysfonctionnements et  défendre le point de vue des personnes concernées. A la fin de la journée, certains participants veulent réitérer cette journée « interassociative » afin de débattre d’autres sujets tout aussi centraux comme « la coordination des soins » ou les « soutiens ». Ces thèmes seront  discutés dans notre tour de France des Etats Généraux Permanents avec d’autres [im]Patients ! La preuve que ces temps d’échange manquent et qu’ils pourraient permettre de faire front commun dans l’avancée des droits de l’ensemble des personnes vivant avec une maladie chronique. C’est le printemps, les Etats Généraux Permanents vont faire des petits ! Direction Marseille le 17 mai sur le thème « des étapes de la vie avec une maladie chronique » !

Mathieu Brancourt