Si la journée mondiale offerte à la maladie de Verneuil ne rencontre encore que peu d’échos dans les médias, à qui la faute ? Aux journalistes qui relaient mal ou si peu l’information ? A l’embarras du corps médical qui se trouve encore démuni face à cette pathologie rare, lourdement invalidante ? Au  rejet de la société qui ne veut pas trop entendre parler d’une atteinte dermatologique disgracieuse ?

Probablement un peu pour toutes ces raisons, plus une : si la nature a horreur du vide, le milieu scientifique ne tient pas trop à avouer l’ignorance dans laquelle il se trouve en l’absence de toute recherche véritable.

Aussi chaque patient atteint, en majorité des femmes mais pas uniquement, aurait tendance à conserver ce secret qui ruine au moins temporairement sa vie, mutile son corps, la condamnant progressivement à se retirer de la vie professionnelle et sans véritable possibilité d’accès à une vie sentimentale ou sexuelle épanouie.

En quoi consiste donc cette méconnue maladie de Verneuil.

La description clinique pour tenter de la résumer la définit comme « une maladie chronique de la peau qui affecte des secteurs comportant un certain type de glandes sudorales, dites apocrines (aisselles, aine, fesses, seins) ».

Elle se manifeste par intermittence, par des placards en relief douloureux et suppurants. Les lésions rouge violacé, dures et douloureuses peuvent parfois être malodorantes. Les multiples abcès interconnectés, agissant en réseaux suivent des trajets biscornus sous la peau. L’écoulement du pus ne libère alors que ce qui se trouve en surface, laissant en profondeur les réserves dans un sommeil relatif.

D’un diagnostic difficile, les médecins passent souvent à côté, négligeant les possibles traitements d’appoint existant.

Aussi appelée Hidrosadénite Suppurée, la maladie de Verneuil peut apparaître dès l’adolescence, mais la majorité des cas se déclare après 30 ans, sans raison connue. L’obésité et le tabagisme peuvent être des facteurs aggravants, presque comme dans toute autre maladie, sans qu’aucune étude sérieuse n’ait pu valider cette hypothèse.

Nous avons rencontré Nadège, une jeune femme de 37 ans, atteinte depuis plus d’un an. Il y a quinze mois encore, elle était chargée du réassort dans un important hypermarché de la région marseillaise. Commençant son travail à 5 heures du matin, elle avait son appartement, sa voiture, ses amis, ses distractions, ses amours, enfin, son salaire aussi.

Depuis que cette chose lui est arrivée, elle se trouve en arrêt-maladie. Accueillie chez sa meilleure amie, près d’Aix-en-Provence. Il lui a fallu quitter son appartement, mettre une croix sur les rencontres, les sorties, les projets, puiser dans un délicat découvert bancaire car la sécu lui verse ses indemnités par intermittence, mais surtout elle a perdu l’énergie qui l’animait jusqu’alors.

Les infirmières passent deux fois par jour changer les pansements, sous les aisselles actuellement, faire la toilette, les seins dont un a subi une opération chirurgicale afin d’en soustraire une plaque qui s’est reconstituée peu de temps après, à quelques centimètres.

Elle témoigne :

« Depuis 15 mois, j’ai perdu de ma vie. Je me traîne. Même pour faire la vaisselle, je m’y reprends à deux fois. Tout est fatigue. Douleur. Je n’aspire qu’à une seule chose, reprendre une vie normale, mon travail.
 Pourtant, il ne se passe rien, je ne vois aucune amélioration. Souvent, quand je suis seule, je pleure. Je fais des siestes. Le soir, je lutte pour ne pas me coucher trop tôt. J’ai l’impression de bouillir« .
Car effectivement, même immobile, Nadège transpire abondamment, il lui faut une serviette à proximité pour s’éponger le front. Elle porte bien sûr des vêtements amples, un simple débardeur léger suspendu à deux bretelles, un bermuda. Pourtant un généreux sourire ne la quitte jamais. Nadège n’aime pas imposer aux autres sa douleur, ni encore moins son désespoir.
Elle redoute les récidives, chaque nouvel assaut de la maladie. Elle combat, sans trop savoir ce qui se cache sous cet ennemi souterrain, parfois elle mesure la progression du mal qui la ronge, à l’occasion de ces douches quotidiennes répétées.
Son médecin traitant a bien tenté de joindre la seule spécialiste réputée en France, le Dr. Nassif du Centre médical de l’Institut Pasteur. En vain. Autant rechercher un plombier à Paris au mois d’août.

La liste d’attente ne permet même plus à son modeste secrétariat de répondre aux appels.

En attendant, les infirmières se contentent de nettoyer les plaies purulentes, poser une compresse, sans pouvoir agir sur les causes bien entendu, mais sans pouvoir agir efficacement sur la prise en charge de la douleur. Un peu de Doliprane, c’est tout ce que le médecin lui a concédé, car même les anxiolytiques sont délivrés avec parcimonie.

De nombreux patients confrontés à cette maladie ont développé des formes graves de dépression conduisant parfois à des tentatives de suicide.

La prise en charge à 100 % par la sécurité sociale elle aussi a été périlleuse, en ALD hors liste, elle s’en tient à une stricte économie de moyens, sans traitement reconnu.

Enfin, puisqu’on en ignore encore les causes, on n’en connaît pas l’évolution.

La rémission provisoire ou définitive ne saurait être écartée, la question est juste de savoir quand, et jusqu’où.

On pourra consulter le site de l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite : www.afrh.fr <http://www.afrh.fr/>

Auteur : Philippe Duciel