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Les publications des associations membres

APTES (association des personnes concernées par le tremblement essentiel)

« Le guide du Tremblement essentiel »: Souffrir de tremblement essentiel, c’est trop souvent une longue errance diagnostique au terme de laquelle il reste bien des interrogations. Face à cette maladie fréquente et pourtant mal connue, Aptes vient d’éditer Aptes, le guide du tremblement essentiel, un guide rédigé par des spécialistes.

Ce guide, format poche de 60 pages avec des schémas et des illustrations est unique en son genre puisqu’il est le seul recueil en France et sans doute dans le monde à traiter exclusivement de ce sujet. Aptes l’adressera à plus de 3 000 neurologues et 2 000 familles concernées. Il est disponible à l’achat sur le site Aptes.org.

« Aptes, le guide pratique du quotidien »: ce guide rassemble dans une première partie des aides techniques pour la compensation des situations de handicap moteur du tremblement essentiel et présente dans une seconde partie les procédures particulière de reconnaissance et de compensation des situations de handicap auprès des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ce guide est en vente auprès de Aptes au prix de 10€
« Aptes, le guide pratique du quotidien » est à commander sur le site de l’association ou via Aptes info service : 0 970 407 536

AFA (Association François Aupetit)

Vous trouverez ici des fiches pratiques détaillées sur les MICI (Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et ses enjeux de prise en charge :

  • En parlant avec votre médecin vous pouvez éviter des malentendus et des erreurs. Tout est important : l’orthographe de votre nom et vos problèmes de santé…
  • Les interventions chirurgicales dans le cadre des MICI.
  • Tout savoir sur le tabac dans la maladie de Crohn, information et conseils. 
  • Tout savoir sur le sur-risque de cancer colorectal dans les MICI et comment le prévenir. 

 

Les Etats Généraux des Malades de MICI

Ce livre des malades de MICI est à double lecture. Un livre témoignage, un livre propositions. Témoignages de 10 personnes parmi les 200 000 touchées par une maladie de Crohn ou une Recto-Colite hémorragique (RCH) qui décrivent leurs difficultés. Dix témoins parmi les 800 personnes mobilisées lors des 1ers Etats Généraux des Malades de MICI (EGMM), formidable événement qui marquera nous sommes sûrs, la (re)connaissance de ces maladies trop méconnues, trop taboues.

Un livre propositions, qui regroupe un travail intense des témoins, des délégués, des experts, de notre équipe AFA pour que la situation des malades et de leurs proches s’améliore. Un vrai carnet de route en somme.

> Télécharger ce livre

AFH (Association françaises des Hémophiles)

L’AFH édite une brochure « Enfant atteint d’hémophilie » pour une intégration sereine de l’enfant atteint d’hémophilie à la crèche, la halte-garderie, l’école maternelle et primaire et au centre aéré [1]. Qu’est-ce que l’hémophilie ? Quelle est sa prise en charge actuelle ? Que faire en cas d’accident ? Comment communiquer avec les parents pour une confiance réciproque ? Comment anticiper l’accueil dans les lieux de vie les plus remuants (cantine, cour de récréation, aire de jeux…) ? Que faire pour les sorties et les déplacements à l’extérieur de l’établissement ?

L’objectif de ce livret est d’apporter des réponses aux questions les plus fréquentes que se sont posées les équipes pédagogiques et de détricoter quelques idées reçues concernant l’hémophilie :

> Télécharger cette brochure

 

L’AFH publie également sous forme de fiches un guide d’informations et de conseils pratiques sur l’hémophilie A, l’hémophilie B, la maladie de Willebrand et les autres maladies hémorragiques.

Vous y trouverez :

  • des informations sur les questions des crédits, des prêts et des assurances ;
  • des conseils sur le monde du travail : formations et contrats spécifiques, information de votre employeur ;
  • un récapitulatif des aides et allocations spécifiques auxquelles vous pouvez prétendre ;
  • une fiche médicale sur les soins dentaires ;
  • mais aussi les coordonnées des comités régionaux de l’AFH et des centres de traitement de l’hémophilie ;
  • et un lexique reprenant les termes et abréviations couramment utilisés.

Ces fiches pratiques sont disponibles sur simple demande au siège de l’AFH : Association française des hémophiles 6, rue Alexandre Cabanel
75739 PARIS cedex 15
Tel : 01 45 67 77 67 – Fax : 01 45 67 85 44
Email :

 

L’hémophilie à l’école
 Prise en charge de l’hémophilie en milieu scolaire

La prise en charge de l’enfant hémophile a considérablement évolué ces dernières années.
De nos jours, les enfants touchés par l’hémophilie, la maladie de Willebrand ou un trouble rare de la coagulation sont accueillis en milieu scolaire comme les autres enfants.
Afin de rassurer l’entourage scolaire de l’enfant et d’aller au-delà des idées reçues, il est nécessaire d’apporter un maximum d’informations sur cette pathologie : identifier les premiers signes d’hémorragie, avoir la bonne attitude en cas d’accident hémorragique, savoir dispenser les premiers soins, et apprendre à ne pas tenir l’enfant hémophile à distance lors des activités sportives ou périscolaires.
La bonne intégration scolaire est essentielle au futur épanouissement de l’enfant, aux niveaux personnel, social et professionnel. C’est pourquoi l’AFH publie aujourd’hui [1] ce livret à destination des différents acteurs de la pathologie : parents, enfants, professionnels de santé en milieu scolaire, personnel encadrant, et enseignants.

Ces fiches pratiques sont disponibles sur simple demande au siège de l’AFH : Association française des hémophiles 6, rue Alexandre Cabanel
75739 PARIS cedex 15
Tel : 01 45 67 77 67 – Fax : 01 45 67 85 44
Email :  

AIDES

Vie positive

Guide d’information pratiques et thérapeutique à destination des personnes vivant avec une hépatite et/ou le VIH

La prise en charge du VIH et des hépatites a considérablement évolué ces dernières années. Le guide « Vie positive » agrège en plusieurs chapitres les grandes thématiques de la vie des personnes : thérapeutique, rapport au médecin, prévention, sexualité, procréation, etc…

Afin de rassurer l’entourage scolaire de l’enfant et d’aller au-delà des idées reçues, il est nécessaire d’apporter un maximum d’informations sur cette pathologie : identifier les enjeux de la vie quotidienne et informer sur les bonnes pratiques pour une meilleure prise en charge par son médecin.

> Télécharger la brochure

France Rein