[im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en avril 2011. Cette association, est née de la transformation du collectif informel Chroniques associés qui existait depuis 2005. Elle regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.
Son histoire
Créé en 2005, le collectif est né de la rencontre d’associations de personnes malades de diverses pathologies chroniques, réunies avec d’autres structures autour d’un projet intitulé « Pathologies chroniques évolutives et milieu de travail ». La mobilisation autour de ce projet s’est inscrite dans le cadre d’un programme de financement européen avec la finalité à long terme de favoriser l’accès, le retour et le maintien dans l’emploi des personnes concernées. La mobilisation autour de ce projet a été forte, et le colloque marquant de 2005 sur l’emploi s’est clos par un discours proposant la création du collectif Chroniques associés.
La naissance du collectif en 2005 s’est faite dans un paysage où il n’existait pas d’alliance inter-pathologie de personnes atteintes de maladies chroniques. Ce caractère reste d’ailleurs constitutif et spécifique de notre mouvement, qui est à distinguer d’autres collectifs réunissant pour leur part d’autres types d’associations (consommateurs, familles, etc.). Nous portons une parole indépendante de personnes malades, la seule du genre à ce jour. Cette différence n’empêche pas – bien au contraire – les échanges, spontanément créés par la convergence des sujets de travail, et favorisés par l’appartenance de plusieurs associations à d’autres collectifs. Les positions sont d’ailleurs le plus souvent communes, comme avec le CISS – Collectif inter associatif sur la santé, l’Alliance des maladies rares et d’autres collectifs.
Ses actions
La mise en place progressive des travaux du collectif a été structurante, les premières médiatisations de son action et de ses positions en 2007, notamment autour des débats sur les franchises médicales. Les années 2008 ont marqué la création de projets annuels. La reconnaissance de notre action, y compris institutionnelle, a été ancrée et confirmée en 2009, notamment par l’entrée du collectif au CNCPH – Comité national consultatif des personnes handicapées, ainsi que par de nombreuses auditions du collectif sur des projets de loi. De ses débuts, le collectif a gardé une grande expertise sur les questions d’emploi des personnes malades chroniques, mais a aussi développé une connaissance approfondie et des propositions sur tous les aspects de la vie des personnes malades chroniques.
Pour une alliance des patients
A ce jour, nous comptons 8 associations : AIDES, l’AFD – Association française des diabétiques, l’AFH – Association française des hémophiles, l’AFSEP – Association française des sclérosés en plaques, Amalyste, Jeunes solidarité cancer, la FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux et Keratos.
L’association [im]Patients, Chroniques & Associés a les objectifs suivants :
- de faire valoir les attentes et les besoins des patients regroupés en son sein, notamment ceux qui vivent avec des maladies chroniques ;
- de concourir à la réforme du système sanitaire et social par des propositions et le cas échéant, par des services, qu’elle met en œuvre pour le profit des personnes relevant des associations membres ;
- de mener toutes actions visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades ;
- de publier ou de favoriser la diffusion de documents de tous types de supports relatifs aux attentes des patients ;
- de mener des actions de formations en lien avec son objet, notamment pour faire prévaloir les approches communautaires et participatives ;
- de conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet.
[im]Patients, Chroniques & Associés remarque que les avancées de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé ont surtout contribué à la reconnaissance de la notion « d’usager du système de santé » plutôt qu’à l’affirmation de celle de « patient », même si dans les discours la nécessité de disposer d’un système de santé centré sur le patient a largement cours.
Notre association estime ainsi que la dimension « patient » doit s’exprimer en France de façon mieux organisée, en regard notamment des préoccupations déjà mises en exergue par Chroniques associés depuis 2005, comme les conditions de vie et la qualité de vie des personnes malades, les restes à charges, l’emploi, les refus de soins, les discriminations dues à la maladie, etc. Par ailleurs de nouvelles problématiques sont susceptibles d’être mobilisatrices pour [im]Patients, Chroniques & Associés, telles que les conséquences potentielles, favorables ou défavorables, que peuvent receler l’évolution de la couverture financière du risque maladie, l’informatisation du système de santé, le développement des nouvelles technologies adaptées à la santé (nanotechnologies, accès individuel au génome, traitements ciblés, dispositifs médicaux, etc.) et les risques émergents.
C’est donc ce rôle de porte-parole collectif et de plaidoyer que les associations regroupées dans [im]Patients, Chroniques & Associés souhaitent avoir en travaillant ensemble : faire entendre les 15[1] à 28[2] millions de personnes malades chroniques en France, pour qu’elles puissent enfin avoir un porte-voix pour une alliance des patients reconnue.
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[1] Source : Direction générale de la santé, Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, avril 2007.
[2] Source : Haut conseil de la santé publique, rapport ; « La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique », septembre 2009.