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L’actuel président de Keratos mène un combat pour la reconnaissance de certaines maladies orphelines, et contre la discrimination des personnes qui en sont atteintes. Sa colère est celle d’un homme combatif qui ne veut pas croire en la fatalité. « Exigeant envers lui-même et envers les autres », Tiago Douwens Prats avance à la force de sa persévérance et de son esprit d’initiative… et impose souvent son rythme.
Ses nom et prénom, souvent, étonnent. Ils sont les témoins d’une vie marquée par le mélange des cultures. Tiago Douwens Prats est né et a vécu en Angola il y a bientôt 40 ans, avant de poser ses valises au Portugal, en France, en Belgique, en Colombie, … entre autres pays. « J’ai pas mal bougé, pour des raisons professionnelles », précise-t-il. Juriste de formation (en droit international), Tiago a travaillé pendant dix ans dans l’humanitaire, sur le thème des mines antipersonnel. « J’ai dû arrêter pour des raisons de santé, mais je n’ai jamais cessé de militer, c’est dans mon caractère. Pourtant, on ne choisit pas toujours d’être militant. On l’est souvent parce que l’on n’a pas le choix. Quand on est malade chronique, on ne choisit pas de se battre, d’être courageux. On l’est contraint et forcé. »
Un parcours du combattant
C’est à l’âge de 13 ans que la maladie de Tiago débute. « Mais c’est à 17 ans que mon état de santé s’est dégradé de manière importante. J’ai dû ensuite subir plusieurs opérations qui ont eu des conséquences, notamment au niveau des yeux. » L’association Keratos, dont il est président, s’intéresse précisément aux pathologies de la surface oculaire et aux dysfonctionnements lacrymaux. Comme pour beaucoup de personnes atteintes de maladies orphelines ou rares, une des premières difficultés est l’accès à certains soins spécialisés et à des équipes compétentes. Un accès rendu encore plus difficile par le coût des traitements. « Pour vivre et simplement se soigner, on est amené à dépenser des fortunes. Nos restes-à-charges s’élèvent parfois à 5000 euros par an. » Une situation intenable, surtout pour des personnes dont les ressources, conditionnées par la situation professionnelle, sont réduites à la portion congrue. « On dépense plus et l’on gagne moins, la montagne tend à s’éroder des deux côtés lorsqu’on est malade. L’effondrement n’en est que plus rapide », résume Tiago.
La question de l’emploi
L’environnement professionnel est souvent un milieu hostile pour des personnes atteintes d’affection de la surface oculaire, principalement à cause des climatisations et autres facteurs environnementaux. Deux solutions selon lui : se taire et souffrir ; parler de son handicap et risquer la mise au placard. « Quand je vois des personnes en situation de handicap qui ont de très grandes compétences professionnelles et qui, du jour au lendemain, sont complètement exclues, je suis révolté ! » fulmine Tiago. Révolté, mais certainement pas résigné. Cet homme d’initiatives a participé à la création d’une association – Ex@asso France – pour développer le télétravail des personnes handicapées. « Nos partenaires et nous avons reçu 300 CV ! Parmi eux, nous avons une grande proportion de très bons profils. Qu’on arrête alors de me dire que si les personnes en situation de handicap ne trouvent pas d’emploi, c’est parce qu’elles n’ont pas de formation suffisante, c’est inexact ! Le problème débute avec la discrimination. »
Une colère constructive
Tiago est un homme en colère, qui, un peu paradoxalement, admire les apôtres de la non-violence. « Je sais que je ne suis pas comme eux, admet-il, mais ils restent des références. Comme beaucoup de gens, j’aimerais bien être ce que je ne suis pas. » Pour se construire et faire face à la maladie, la persévérance et « l’exigence envers moi–même et envers les autres » ont été de sérieux atouts. « Je m’attèle à des objectifs jusqu’à ce que je les atteigne. Cela peut prendre dix ans mais j’y arrive, remarque Tiago, qui, avec la même ténacité, s’adonne à la construction d’instruments anciens. Je construis des luths, des théorbes (un descendant de l’oud, ndlr), une viole de gambe… Je suis actuellement en train de construire un luth renaissance d’inspiration italienne. C’est très compliqué à faire, je me fais aider par un luthier et un ami. » Outre la musique baroque, qu’il interprète grâce aux instruments ci-dessus, Tiago Douwens Prats aime certaines valeurs, une en particulier : la fraternité. « Du triptyque républicain, c’est sans doute celle qui me plaît le plus. Si je ne suis certainement pas le premier à l’affirmer, je pense vraiment que la valeur d’une société se mesure à la façon dont elle traite les plus fragiles de ses citoyens. Et il arrive que la nôtre m’inquiète… »
Romain Bonfillon
Les [im]Patients, Chroniques & Associés et moi
« Keratos est une petite association qui grâce à une structure plus grande comme les [im]Patients, Chroniques & Associés peut avoir plus de poids. J’espère que nous allons pouvoir avancer tous ensemble sur plusieurs thématiques socio-professionnelles, à commencer par la question du guide-barème. Le guide-barème* actuel n’est pas du tout adapté aux maladies chroniques et aux maladies méconnues puisqu’il a une vision très mécanique du handicap, soit comme totalement sensoriel, soit comme déficit de mobilité. Or, la plupart des personnes malades chroniques sortent de cette représentation « classique » du handicap, d’où les problèmes que nous avons pour faire reconnaître certains troubles visuels invalidants, la douleur, le risque d’aggravation. »
*Le « guide-barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées » est l’outil dont se servent les MDPH – Maisons départementales des personnes handicapées – pour déterminer un taux d’incapacité, qui peut permettre d’accéder à certains droits et prestations.