Qu’est ce que le protocole de soins?
Il s’agit d’un formulaire qui est adressé par un médecin à la Sécurité sociale, pour demander la prise en charge à 100% des dépenses de santé liées à votre maladie chronique. Il faut pour cela que votre maladie entre dans la définition des “Affections longue durée exonérantes”, qui sont des maladies de longue durée nécessitant des soins coûteux. Cette démarche est généralement faite par votre médecin au moment où votre maladie est découverte. Le formulaire comprend la (ou les) maladie(s) chronique(s) dont vous êtes atteints, et la liste des différents examens, consultations, analyses, soins, prescriptions. En résumé, la description de toute la prise en charge médicale dont vous avez besoin. La demande est examinée par le médecin conseil de la Sécurité sociale, qui la renvoie, éventuellement modifiée, à votre médecin. Votre médecin et vous signez alors le protocole et chacun (Sécurité sociale, médecin et vous) en garde un exemplaire. Le protocole de soins sert aussi de base aux décisions de remboursement de vos soins par la Sécurité sociale : au “100%” ce qui rentre dans le protocole de soins, et au “régime général” pour le reste.  
 
Si votre maladie évolue et que vos besoins de prise en charge changent durablement, le protocole de soins peut être modifié à tout moment avec votre médecin.  
 
Il est très important de conserver (et si possible de garder avec vous) le volet « patient » qui vous est destiné : c’est ce papier qui vous permet de consulter les médecins dont vous avez besoin pour votre maladie chronique sans passer systématiquement par votre médecin traitant.    
 
 
Qui remplit le protocole de soins? Deux possibilités 
 
Si vous avez un médecin traitant, c’est lui qui remplit le protocole de soins. Si votre médecin traitant n’est pas le spécialiste qui vous suit pour votre maladie chronique, suggérez-lui de prendre conseil auprès de votre spécialiste (ou de vos spécialistes si vous avez plusieurs maladies chroniques). En effet, ce document doit apporter le maximum de précisions sur la prise en charge de votre maladie chronique, et votre spécialiste a tous les éléments. Vous pouvez même demander à votre spécialiste de remplir votre protocole de soins, et l’apporter pour signature à votre médecin traitant si ce dernier est d’accord.  
 
Si vous n’avez pas de médecin traitant, le médecin qui vous suit peut remplir le protocole de soins et l’adresser directement à la Sécurité sociale. Cependant, ce protocole de soins, appelé « dérogatoire » (c’est-à-dire exceptionnel),devra être renouvelé tous les six mois.