Chacun connaît son association sportive, son club de musique ou l’association d’aide au village pauvre et lointain de sa commune. Par contre, il est plus difficile de se faire une idée précise de ce qu’une association d’aide aux personnes malades peut apporter. Rappelons d’abord que de la plus petite à la plus grande, et quel que soit leur projet, toutes les associations ont le même statut. Celui d’association “à but non lucratif” régie par la loi de 1901.

En clair, une association est créée par des bénévoles (nonsalariés) qui élisent des représentants pour la conduire.Toutefois, le fait que ses membres soient non-salariés ne lui interdit pas pour autant de se professionnaliser dans telle ou telle activité. L’association fonctionne principalement grâceaux dons et aux subventions, elle peut également vendre des produits ou organiser des événements qui lui permettent de récolter de l’argent.La condition stricte qui lui permet de rester association est que ses fonds soient en intégralité investis ou dépensés pour atteindre le but qu’elle fixe dans ses statuts lors de sa création (par exemple : aider les personnes atteintes par la maladie).

Ainsi, les fonds d’une association d’aide aux personnes malades peuvent servir à salarier des personnes qui iront faire du soutien dans les hôpitaux, à acheter et entretenir des locaux pour accueillir les personnes ayant un problème lié à la maladie, à salarier des spécialistes de la communication pour lancer des messages de prévention ou faire pression sur les pouvoirs publics pour faire évoluer les lois, voire à créer un guide tel que celui que vous avez entre les mains !
Une association liée à une maladie peut donc autant favoriser la rencontre avec des personnes directement touchées – concernées elles-mêmes ou proches de personnes malades – qu’avec des professionnels de la santé, des travailleurs sociaux, etc.

Les associations partenaires de ce guide sont des associations d’aide et de soutien aux personnes touchées par une maladie ; il en existe beaucoup d’autres. N’hésitez pas à aller les voir sans crainte d’être “embrigadé” : pousser leur porte n’engage à rien, on ne vous fera pas signer de contrat ! On peut y aller pour se renseigner sur tel ou tel sujet, pour voir comment l’association fonctionne, voir si l’ambiance convient, si les personnes qui y travaillent ou qui s’y investissent en tant que bénévoles sont intéressantes pour soi…

Toutes les associations liées à une maladie ne font pas nécessairement de l’accueil ou du soutien direct aux personnes. Certaines récoltent des fonds pour la recherche, d’autres ne réunissent que des spécialistes du corps médical, ou agissent uniquement à l’étranger, etc.
Il est donc important d’identifier leur activité avant de les appeler ou lorsqu’on les appelle.

Des associations autres que celles dédiées aux personnes malades peuvent aussi vous aider. La FNATH, association des accidentés de la vie, peut par exemple être un interlocuteur utile en cas de difficulté, notamment concernant l’emploi.www.fnath.org – 04 77 49 42 42